Jan Willem Diederik Engel

Ik herinner mij dat papa in zijn vrije uren een nieuwe slaapkamer aan het bouwen was. Zorgvuldig als hij altijd was had hij van die kamer in hout een maquette gemaakt, tot en met de zwarte tegels rondom de wastafel toe. Ook een joekel van inbouwkast stond op het programma en ik stond bewonderend toe te kijken hoe hij daarvoor de balken en andere raamwerk onderdelen aanlegde. Tijdens die periode was mama hoogzwanger en inderdaad op 9 september begon zij aan de bevalling, of de slaapkamer nou klaar was of niet (en aan de foto hieronder zie je dat het nog de oude wastafel was). Uitgerekend ik was de eerste die – geheel per ongeluk – boven kwam. Ik zal niet beschrijven wat ik zag. Wat ik hoorde was mama, die mij toesiste: “Snel, ga ja vader halen.” Vandaar dat ik bij deze bevalling iets scherper oplette. Plus, en ik was de oudste, al 7 jaar (!!) en de anderen waren zich nog van weinig bewust.

Hij was een groot kind een jongen, die bijna 10 pond woog, de grootste van alle jongens. Voorzien van 3 namen die er toch maar 2 waren: Jan Willem Diederik. Hij was al gauw beresterk en groeide als kool. Vóór hij 2 was, was hij even groot als Ineke.

De beer groeit als kool

Jan Willem had een diepe doordringende stem en was duidelijk, zeer duidelijk aanwezig. Je kon hem boven al horen roepen: “Bea!!”

Een mooi kinderwiegje zat er slechts heel kort in. Alles moest groot zijn om op Jan Willem te zijn voorzien. Zijn box, bijvoorbeeld, was geen gewone box, maar eigenlijk de serre van de woonkamer, waar in die tijd nog de piano stond. Hij kon dan – denk ik – rond zijn 14 maanden staan en nét met zijn handje reiken over het traliehek dat papa had gemaakt. Hij beheerste zijn domein, zullen we maar zeggen.

Op een zekere dag hoorden we ineens keihard “Wèèèèèè!!!” Het bleek Ineke te zijn die met haar handjes op haar hoofd stond te huilen vlak vóór die box/serre. Jan Willem stond achter ‘tralies’ verbouwereerd te kijken naar zijn eigen vuistje, waarin een enorme bos donkerbruin haar zichtbaar werd (zelf was hij blond)… Wat bleek, hij had zijn kans schoon gezien en die hele bos haar uit Inekes hoofd getrokken. Zo sterk was hij dus….

Van voor zijn ziekte hebben we maar enkele foto’s van Jan Willem, mar wat ik vond zie je in dit bericht. Eerlijk gezegd is het vrij moeilijk voor me om nog iets van die tijd op te diepen als het om Jan Willem gaat. Ik was per slot van rekening maar 7 jaar ….. ehhh 7 jaar??? Wacht even, dat heb ik zelf heel lang gedacht, maar het klopt niet. Jan Willem is pas in september 1960 geboren en toen wás ik al 7. De ziekte is van nog 3 jaar verder….

In tijd en feit kan ik mij vergissen, maar wat ik wél zeker weet, is dat deze episode in ons gezinsleven een beslissende invloed is geweest op het hele gezin Engel en nog zekerder weet ik welk effect het heeft gehad op enkele van mijn persoonlijke levenskeuzes. In die zin is Jan Willem voor mij héél belangrijk gebleken.

En toen werd hij ziek

Goed, de gebeurtenissen van ’63. Ik was dus niet 7, maar 10 toen Jan Willem ziek werd. Waarom ik in mijn hoofd had dat ik zoveel jonger was weet ik niet. Het idee lijkt ingeprent, dat het speelde rondom de 24 uurs televisie-uitzending van “Open het Dorp“, die op 28 november 1962 was. Jan Willem was daar echter net 2 geworden en op zijn tweede was hij nog volop ‘de beer’…. Dus moet je aannemen dat het een jaartje later was. Op de een of andere manier associeerde ik zelf deze gebeurtenis met een belangrijke andere gebeurtenis. Misschien was het rondom een andere gedenkwaardige dag, 22 november 1963, toen president Kennedy vermoord werd? We hadden zwart wit TV – ook sinds 1963?? – en ik heb dus flarden van die beelden gekoppeld aan Jan WIllems ziekte. Als je de bron hieronder letterlijk neemt was het nog maanden daarvoor…begin september of eind augustus 1963 , maar eigenlijk doen zich deze aanvallen voor in de herfst of winter en van 1963 is bekend dat het een enorm strenge winter, de strengste zelfs van de 20e eeuw. Hoe dan ook, Jan Willem werd ziek. Ik denk eigenlijk dat mama zich vergiste en Jan Willem net 3 was geworden, en het dus november is geweest, maar goed….

De genoemde aanval was er een van Pseudokroep zoals alle kinderen in ons gezin wel hadden gekregen. Afgaande op de bron, het boek ‘Aanvaarding‘ door Paul Sporken (blz 51-53), waarin een interview met mama wordt besproken, was Jan Willem ‘bijna 3 jaar‘ oud toen dit gebeurde. Dus heb ik de datum bijgesteld. Paul Sporken – theoloog en universitair decent medische ethiek – was geïnteresseerd in het proces van aanvaarding dat ouders doormaakten als zij een gehandicapt kind hadden en werkte aan een boek met dat thema. Sporken is er blijkbaar in een persoonlijke brief door mama van op de hoogte gesteld, dat er iets ontbrak aan zijn project van dit boek, namelijk de worsteling van ouders die hun kind aan een handicap ‘kwijt raakten’ nadat het kind gezond had geleefd. Zodoende het interview.

In Jan Willems geval verliep de aanval van pseudokroep dramatisch veel slechter dan bij de andere kinderen. Van anderen, met name Alexander, herinnerde ik mij de indringende blafhoest en dat was ook bij Jan Willem te horen. Hoewel de beste behandeling van Pseudokroep voor veel huisartsen is, om rustig af te wachten en niets te doen, hielp dat niets voor Jan Willem. Hij lag in een bedje dat in de kamer was gezet, waarschijnlijk omdat het daar warmer was (in november 1963 begon de winter al vroeg), of omdat Jan Willem aanvankelijk nog veel aandacht vroeg en mama niet de hele tijd naar boven kon lopen. Later niet meer, toen lag hij heel stil in dat bedje, echt heel ziek.

Ik herinner mij óók nog hoe de grote, dikke gestalte van Dr Goedhart, de huisarts, zich met zijn stethoscoop boog over het bedje met de hoestende jongen. De stress was voelbaar en ook die emotie zit geplakt aan mijn ervaringen bij deze gebeurtenissen. Wij kinderen voelden ook naderhand bij mama steeds de stress als iemand op vergelijkbare wijze ziek werd en zij ons in de douchecel zette, met de straal op zo heet mogelijk. We moesten daar dan zitten met een handdoek over het hoofd en een pannetje met Vicks of zo om goed te stomen. Die stress kan ik nu me ik zelf ouder ben van een kind wel voorstellen. Als kind registreerde je alleen: Er is iets ernstigs aan de hand…. Zo was dat óók die middag en avond met Jan Willem.

Ook staat me nog mama’s overgevoeligheid op dit vlak bij als wij – jaren later – weer eens typisch jongensgedrag vertoonden en dus ‘gek deden’. Dat mocht echt niet. Papa werd dan als dreigement gebruikt en we zouden het wel voelen…. Letterlijk met de mattenklopper…. Ook woorden lagen heel gevoelig. Zoiets als tegen elkaar of anderen zeggen: “Jongen doe niet zo spastisch!” dat was er voor ons Engeltjes niet meer bij.

Naar het ziekenhuis

Vermoedelijk halverwege de avond werd besloten Jan Willem in te sturen naar de spoedafdeling van het nabijgelegen Diaconessenhuis aan de parklaan (denk ik, maar het kan ook St Jozef ziekenhuis op de Aalsterweg geweest zijn) . Hij was weliswaar opgenomen in dat ziekenhuis, maar kreeg terwijl ze met hem bezig waren een ingeklapte long en tijdens de noodingreep om dat aan te pakken klapte de andere long óók dicht. Tegelijk trad er aan hartfalen op. Reanimatie lukte pas na bijna 10 minuten. Zo is in elk geval mijn herinnering. In de bron lees je echter, dat zelfs 2 keer een hartstilstand gebeurde. Toen was het voor veel van zijn hersencellen te laat.

In overeenstemming met wat in die tijd gebruikelijk was, werden kinderen zoals Jan Willem aangeduid als ‘idioot’. In mijn tijd in Donksbergen leerde ik spreken over ‘pupillen’, die ‘diepgestoord’ waren. Elke tijd gebruikt er de eigen termen voor. Ter toelichting: woorden als ‘idioot’, ‘imbeciel’ en ‘debiel’ zijn zwaar verouderd. Ze stammen uit een tijd waarin men min of meer vanzelfsprekend werkte met cognitieve hiërarchieën op basis van hogere, lagere en zelfs allerlaagste intelligentie als criterium.

De bron [Aanvaarding door Paul Sporken] vermeldt het volgende: ” ….

De gesprekken met ouders en hulpverleners brachten mij echter geleidelijk tot de overtuiging, dat wij op deze ma­nier min of meer aan de oppervlakte van het probleem bleven en niet doorstootten naar de diepste en moeilijkste aanvaardingsvraag. Om duidelijk te maken waarin die vraag bestaat, wil ik eerst een voorbeeld aanhalen en ver­volgens een poging wagen de vraag scherp te omschrijven. Het voorbeeld betreft een fragment uit een gesprek met een moeder van een diep idioot kind. Het betrof hier echter een kind dat niet geestelijk gehandicapt geboren was. Jan-Willem werd geboren als een gezonde baby van negen pond. Bijna drie jaar oud werd hij plotseling ziek en moest met spoed naar het ziekenhuis worden overgebracht. Bij een kleine operatie (tracheotomie) trad een hartstil­stand in, die echter maar kort duurde. Enige dagen later viel de longfunktie voor enkele minuten uit (pneumotho­rax), waardoor wederom de hersenen korte tijd zonder zuurstof waren. Hij was drie weken buiten bewustzijn en kwam toen langzaam bij. Spijts alle medische en verpleeg­ kundige zorgen bleek er toch een ernstige hersenbeschadi­ging te hebben plaatsgehad, met het gevolg dat de vroeger zo kerngezonde zoon nu een diep gestoord kind was.

Vraag aan de moeder: ‘Hebt u het gevoel, dat u het moeilijker had dan andere ouders, wier kind geestelijk gehandicapt geboren werd?’

‘Van de ene kant wel, omdat je namelijk je kind gezond hebt gekregen en dan later opeens voor de opgave komt te staan te aksepteren dat je een diep gestoord kind hebt.’

‘En dat was naar uw gevoel pijnlijker en moeilijker te verwerken?’

‘Ja, maar van de andere kant was het voor ons veel minder moeilijk om tot aanvaarding te komen.’

Hoezo?’

Wij hadden iets positiefs om op terug te vallen. Bovendien hadden wij hem zó niet ter wereld gebracht, want onze Jan-Willem was vóór zijn ziekte een wolk van een jong, gewoon om op te vreten !’

In dit voorbeeld komt duidelijk naar voren wat ik bedoel. In de pogingen om de geestelijke handicap van het kind te aanvaarden kan de aanvaarding van het ouderschap zelf te zeer op de achtergrond raken. Er wordt immers voortdurend gesproken over de aanvaarding van de zwak­ zinnigheid van hun kind, de graad daarvan, de verhou­ding tot en de opvoedingsproblemen met hun geestelijk gehandicapt kind. Op de keper beschouwd betekent dit, (blz 52) dat wij de aanvaardingsproblematiek voortdurend slechts vanuit één gezichtshoek benaderden, namelijk van de ouders naar het kind toe. Deze eenzijdige richting van de vraagstelling leidt noodzakelijk tot eenzijdigheid inzake aanvaarding én begeleiding. Dit behoeft een wezenlijke aanvulling en wel door de vraag óók te stellen vanuit de ouders naar zichzelf toe. Anders geformuleerd: de aan­vaardingsvraag van de ouders ‘naar buiten’ (dat is naar hun kind toe) dient te worden aangevuld door de aan­vaardingsvraag ‘naar binnen’ (dat is naar de ouders toe). Deze laatste vraag moet dan ongeveer als volgt luiden: ‘Kunnen we aanvaarden dat de vrucht van onze liefde een zo misdeeld en gekneusd leven is?’ Voor iedere indivi­duele ouder wordt de vraag: ‘Kan ik aanvaarden dat ik dit leven verwekte of ter wereld bracht?’

De gevolgen

Mama had een levenslang talent om naar de buitenwereld toe de zaken erg mooi voor te stellen en wat zij in dit interview zegt klink ook alleszins redelijk. Ongetwijfeld heeft dat ook zo in de hoofden van mijn ouders gespeeld. Zij hebben ook echt pogingen ondernomen om de kinderen er zo goed mogelijk bij te betrekken….Kijk naar sommige foto’s van toen. Het lijkt dus, alsof zij ‘er heel goed over kan praten’.

Binnenshuis liep het echter anders. Hij is weg en zie daar maar mee te leven. De gebeurtenissen rondom Jan Willem hebben heel grote impact gehad op ons en ons familieleven. En ieder lid van het gezin moest een eigen weg zien te vinden… Volgens mij is niemand van de engelen in staat geweest het verdriet met de anderen te delen. Het deed teveel pijn. Er werd dus maar niet over gepraat. In plaats daarvan werden andere zaken gezocht om het gat mee op te vullen. In feite had elk lid van ons gezin zijn of haar eigen aanvaardingsvraag.

Het besef van die stilte en het probleem dat niet spreken veroorzaakt drong bij mij pas echt door toen ik in de zomer van 2017 te gast was bij Alexander en Dorine op Schiermonnikoog en plotseling de kinderen begonnen allerlei vragen te stellen. “Marc, kun jij misschien meer over Jan Willem vertellen, want van papa krijgen we maar weinig te horen…. ” Niet alleen Alexander zweeg daarover. Eerlijk gezegd gold het evengoed voor mij, misschien gaat het óók op voor Ineke en haar kinderen…..???

De Hondsberg in Oisterwijk

Nadat in het ziekenhuis bleek, dat Jan Willem nooit meer beter zou worden, werd een andere verzorgingsplek voor hem gezocht. Dat werd kliniek De Hondsberg dicht bij het plaatsje Oisterwijk. In Brabant, weliswaar, maar niet naast de deur en veel minder toegankelijk dan het ziekenhuis. Onze ouders hadden nog geen auto, zelfs geen rijbewijs, het transport van en naar werk bestond uit een Mobylette en dat brommertje was al een grote vooruitgang op de fiets die eraan voorafging. Openbaar vervoer, trein en bus, dat was het enige. Het moet hartverscheurend zijn geweest voor papa en mama, ook om aan ons te vertellen, wat er met Jan Willem was. Een reis naar dat park en herenhuis, waarin de kliniek gevestigd was en is, was een enorme onderneming. Vermoedelijk vonden ze de plaats ook minder geschikt voor de jonge kinderen. Dat Papa vaak afwezig was op zondagen zal als reden hebben gehad, dat hij veel vaker dan wij wisten Jan Willem heeft bezocht.

Toch is in elk geval bij mij persoonlijk die Hondsberg in Oisterwijk blijven hangen in mijn herinnering. Die enkele keren dat ik wél meeging zag ik ongelooflijke dingen. Kinderen en jong volwassenen met tragische en aandoenlijke handicaps, sommigen die er ook vreselijk uitzagen omdat zij zichzelf beschadigden, die zelfs ter bescherming een helm droegen die ze niet af konden doen. Anderen, die doodstil in een bedje lagen, waarvan je alleen maar kon aannemen dat dit 24/7 zo was. Het rook er ‘speciaal’, een geur die ik nauwelijks kan omschrijven, omdat het een mix was van ontsmetting en excrementen. Ook de ijzingwekkende schreeuwen en de andere bijna voorwereldlijke geluiden vergeet ik niet meer.

Hoewel De Hondsberg de permanente verblijfplaats was van Jan Willem werd hij gedurende korte tijd ook elders in Brabant verpleegd, toen flinke verbouwingen in Oisterwijk dit noodzakelijk maakten. Het instituut Haarendael, dat nog allerlei kenmerken van een voormalig klooster (eigenlijk Groot-Seminarie) droeg, was de tijdelijke opvangplek. Ik ben er met papa en mama maar één keer geweest. Ook daar was de tocht langs de in mijn ogen immense rij van alle bedden geen pretje. Opvallend van beide plaatsen is, dat de ontwikkelingen vrij nieuw waren. De Hondsberg was pas een jaar open toen Jan Willem er kwam en het andere kwam pas in 1967 in gebruik.

De onuitwisbare indruk die dit achterliet zal ik altijd direct blijven koppelen aan mijn tijd in de Donksbergen, waar ik mijn Vervangende Dienstplicht diende. De wens om daar te worden geplaatst als Tewerkgestelde Erkende Gewetensbezwaarde Militaire Dienst zie ik als het directe gevolg van de indrukken die ik opdeed rondom Jan Willem. Vergeef me de plastische omschrijvingen, ik wilde een juiste indruk achterlaten over wat dit met mij deed. En bovendien …. ik zie het als héél positief voor mijn leven, laat ik daar duidelijk in zijn.

De persoonlijkheid van Jan Willem

Veelzeggend was de uitspraak van een van de artsen in de Hondsberg, die tegen papa en mama zei: “Wij gaan bij elke van onze patiënten op zoek naar de ‘Personnalité profonde‘, met andere woorden wie ze in wezen zijn. Ik weet nog goed hoe ik dat als opgroeiende tiener, enkele jaren later, veroordeelde als een ‘wassen neus’, een mooi verhaal maar geen realistisch idee. Het ging, zo dacht ik toen, over mensen die feitelijk niet anders waren dan kasplantjes. Wat je als adolescent toch hard en ongenuanceerd bent!! Die ‘personnalité profonde’ bleef overigens wel hangen. In meerdere gesprekken met papa kwam de term terug en papa vroeg dan ook nadrukkelijk om dat te respecteren.

Hoe, dat werd pas duidelijk (voor mij) toen het bericht kwam, dat Jan Willem was gestorven. Een leven van 7 jaar in een ziekenhuisbed is zeker geen pretje. Hij lag altijd in dezelfde houding, die je op veel van de foto’s ziet. Knuisjes in elkaar genepen, arm langs zijn hoofd omhoog op het matras, altijd op zijn rug. Iemand met verplegingsachtergrond weet dan onmiddellijk “doorliggen” en inderdaad was dat ook zo, ondanks alle goede zorgen en het speciale lamsvelletje dat als verzachting diende. Daarbij kwamen bijna jaarlijks de longontstekingen, die slopend geweest moeten zijn.

Op zaterdagochtend 24 oktober ging de telefoon. Het was vroeg, de kinderen waren beneden, maar papa en mama lagen nog in bed. Ik nam op. Aan de andere kant een stem die duidelijk maakte dat het De Hondsberg was die belde en ‘of mijn vader of moeder thuis waren’. Zonder dat het hardop gezegd was wist ik meteen wat de boodschap was. Papa gehaald om het telefoontje af te handelen. Hij zit daar op het krukje bij de telefoon met zijn gebogen rug en in zijn ondergoed. Tegenwoordige tijd, want ik zie het beeld nog steeds. Toen het klaar was heb ik papa ook meteen toegevoegd: ‘dat ik hoe dan ook mee moest gaan‘. We hadden nu wel een auto en reden er met zijn drieën naartoe. Hondsberg was weliswaar ooit een herenhuis, maar in de loop der tijd zijn er vele gangen, zalen en kamers toegevoegd en die weg daar doorheen duurde eindeloos. De site die de historische achtergrond van De Hondsberg schetst spreekt ook van ‘prefab gebouwen met plek voor 120 kinderen‘. Bij de afdeling waar Jan Willem was verpleegd werden we opgevangen door medewerksters die hem ook daadwerkelijk gekend hadden. En ik bedoel nadrukkelijk : gekend!!! Er werden verhalen verteld over de laatste weken, waarin hij wéér ziek was geworden van een longontsteking en we hoorden hoe Jan Willem zijn voorkeuren had voor bepaalde verpleegsters. Hoe hij door zijn diepe gebrom liet merken de noodzakelijke fysiotherapie niet op prijs te stellen …. Ook, hoe hij sommige van de verpleegsters herkende…!! Zij zelf dachten dat dit moest zijn vanwege de trillingen op de houten vloer en het ritme van de voetstappen.

Uiteindelijk werden we in het laboratorium gelaten waar Jan Willem lag. Zijn kenmerkende houding was er ook toen, ook al lag hij inmiddels op zo’n metalen kar/bed, met een witte doek over hem heen. Ik was blij dat ik had gezegd mee te moeten gaan. Dat was toch een zekere vorm van afsluiting. Op de Hondsberg verbleven wij uiteindelijk ruim 3 uur!!! We waren ook uitgenodigd bij de behandelend arts, die vanwege ziekteverlof thuis zat maar ons graag daar zou ontvanger. We reden erheen en ook in de tijd die deze dokter voor ons nam hoorden we vele verhalen aan over ‘onze Jan Willem’ , d.w.z. hij was ook voor iedereen een beetje ‘familie’. De ‘personnalité profonde’ was ineens helemaal geen vraag meer. Natuurlijk was dat zo.

Het laatste stukje

Online kun je de overlijdensakte van Jan Willem vinden bij het BHIC, Brabants Historisch Informatie Centrum. Dat ‘staat’. Vreemd om te beseffen dat dit ook het laatste feitje over je broer is. Er is een akte opgemaakt in aanwezigheid van een chauffeur. Een naam die mij helemaal onbekend is. Ik vermoed dat het zo is gegaan: Jan Willem was gestorven op zaterdag en aangezien objectief moest worden vastgesteld volgens de ‘Wet op de Lijkbezorging’ is vermoedelijk op maandag aan de chauffeur van De Hondsberg gevraagd om hem naar Tilburg te rijden. Dat hij daar is geweest valt op te maken aan het andere document dat op dezelfde pagina is terug te vinden, namelijk waar de lijkschouwer ‘verklaart er van overtuigd te zijn, dat de dood ten gevolge van een natuurlijke oorzaak is ingetreden‘. De chauffeur ‘die tevens verklaarde uit eigen wetenschap van het overlijden kennis te dragen.’ is misschien geen heel vanzelfsprekende getuige, maar niettemin, dank, meneer Jakobsen.

Jan Willem is tot slot gecremeerd, zoveel weet ik. Er is nooit een graf geweest, maar het bleek evenmin mogelijk om uit vinden hoe en wanneer dan een crematie was. Ik kan mij er niets van herinneren. Wat er met zijn as is gebeurd blijft eveneens onduidelijk.

In haar laatste jaren wist mama zelf ook niet meer hoe en wat, hoewel ik er meerdere keren over ben begonnen. We hebben uiteindelijk aangenomen, dat Jan Willem op hetzelfde veld werd uitgestrooid als waar papa in 1987 en later mama in 2021 werden uitgestrooid: Veld A van het crematorium aan de Somerenseweg 120 in Heeze. Het veld had toen een letter, nu een (bloemen-)naam.